A betegek háromnegyede gyerek
...a Ritka Betegségek Világnapját és a RIROSZ-t
A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége 2010. február 27-én és 28-án hazánkban is megrendezte a Ritka Betegségek Világnapját Budapesten. E kórképek háromnegyed részben gyerekeket érintenek.
Az idei világnap fő célja volt felhívni a figyelmet a ritka betegséggel élőkre és gondjaikra, továbbá megerősíteni, hogy ezt a területet továbbra is népegészségügyi prioritásként kezeljék. A EURORDIS és a ritka betegeket tömörítő hazai tagszervezete, a RIROSZ reméli, hogy e nap segítségével sikerül felhívni a figyelmet a gyakran halálos, krónikus ritka betegségekre és az ezekben szenvedő betegek szükségleteire.
A ritka betegségek az életet veszélyeztető, vagy krónikus leépüléssel járó betegségek, melyeket gyakran nagy fájdalmak kísérnek. Napjainkban még mindig nincs létező gyógymód 6000-8000-féle ritka betegségre, melyek 75%-a gyermekeket érint. Magyarországon megközelítőleg 800 ezer ember szenved valamely ritka betegségben. A körülöttük élő családtagokkal és a velük foglalkozó szakemberekkel együtt ez több mint 4 millió embert jelent, aki közvetlenül vagy közvetetten érintett! Szerencsére sokuk rendszeres odafigyeléssel akár tünetmentes is lehet, ugyanakkor mások a súlyos egészségügyi és szociális gondok mellett nem tudnak bekapcsolódni még a rendelkezésre álló nagyon kevés (re)habilitációs programba sem, sok esetben pedig nincs is célszerűen felépített gondozási intézményrendszer Magyarországon.
Az idei év fő témája a ritka betegségek gyógyítását célzó kutatás lesz, hangsúlyozva a kutatók és a betegek közötti együttműködés fontosságát. A február 28-i konferencia részletes programja a www.rirosz.hu oldalról követve a rendezvény saját honlapján, az alábbi linken tekinthető meg: http://sites.rirosz.hu/rbv/.
A RIROSZ-ról
A ritka betegségek magyarországi szervezete (RIROSZ) 2006 májusában alakult meg hosszú évek előkészítő munkája után, nyolc alapító betegszervezet összefogásával. Napjainkban hazánk 28 olyan betegszervezetét, és számos egyéni tagját tömöríti, akik aktívan tevékenykednek a ritka betegségek területén, több, mint 800 ezer érintett honfitársunkat képviselve.A RIROSZ meggyőződése, hogy világszerte a betegeknek kell az egészségügy középpontjában állniuk. A RIROSZ küldetése, hogy hazánkban segítse a ritka betegséggel élőket és családjaikat. További információ található a www.rirosz.hu portálon.
