Gyermekhospice – hogy a búcsú békés legyen

Az elmúlt évtizedekben jelentős előrelépések történtek a daganatos betegségek gyógyítása terén, melynek nyomán a gyermekkori esetek több mint kétharmada gyógyítható. Ami más részről azt jelenti, hogy a gyermekek egyharmada viszont nem. Az ő szüleik, a kezelőorvosok, nővérek, pszichológusok, lelkészek pedig részesei a feldolgozhatatlan tragédiának. Emberek, akik segítenek és akik segítségre szorulnak. Először is a gyermekek, akik utolsó napjaikat, heteiket töltik a kórházban vagy otthon, a családban.

Az Embertárs című lap egy korábbi számában jelent meg beszélgetés Békés Andreával, a Bethesda Gyermekkórházban 2004-ig működő onkológiai osztály egykori vezető főorvosával. Most ebből idézünk:

Sok mindent tudunk már arról, mi mehet végbe egy gyermek lelkében, akiről bebizonyosodik, hogy gyógyíthatatlan – és foglalkoznunk kell a szüleivel is. Lelkileg nagyon nehéz terület a gyermekhospice, kevesen választják ezt a munkát. Vannak fontos szakmai irányelvek, de a lényeg alapvetően egyszerű: szeretettel kell viszonyulni a beteghez, holisztikus (az egész embert tekintő) szemlélettel, a gyermekhez tartozó családot is beleértve.

A gyermek hogyan éli meg mindezt?

Egyik legmegrázóbb élményem ehhez kapcsolódik. Szakmailag alaposan körüljárva az esetet, már láttuk a gyermek állapotán, hogy nem tehetünk mást, hátratesszük a kezünket. Ő még egy kicsit gyerek maradhat, és a hátralévő napokban együtt lehet a családjával. A szülők azonban másként döntöttek, orvostól orvosig jártak. Iszonyú, szenvedésekkel teli időszak következett a gyermek számára. Egy másik kórházban volt éppen, amikor meglátogattam: épphogy csak vette a levegőt, alig élt. Bementem hozzá, leültem mellé, fogtam a kezét, és csak azt mondtam neki: itt vagyok. Semmi többet. És akkor a gyermek, halála előtt néhány nappal, legyengült testi állapotban is képes volt összeszedni magát, kinyitotta a szemét, és bocsánatot kért tőle, mondván, hogy neki most nincs kedve velem beszélgetni. Azt hittem, ott nyílik meg alattam a föld. Ez a kisgyerek úgy halt meg, hogy a közelgő halálról a családban nem volt szabad beszélni. Megítélésem szerint ezek a szülők és ez a gyermek nagyon sokat veszítettek.

A súlyos, gyógyíthatatlan beteg vagy a gyászban lévő ember nehezen megközelíthető, mintha más dimenzióban élne. 

Igen, talán ezért is vagyunk általában tehetetlenek, amikor a környezetünkben kiderül egy gyermekről, hogy súlyosan beteg. Sok vidéki családtól hallottam, hogy a faluban ekkor szinte megbénult az élet. Egyszerűen nem keresték a családot, mert senki nem tudta, hogy ebben a helyzetben mit kell tennie. Tudnunk kell: egy ember attól, hogy ő vagy a gyermeke súlyosan beteg, és számára megrendült a világ, még ugyanúgy jár a boltba, éli a hétköznapokat, szüksége van arra, hogy beszélgessen, lehet, hogy éppen nem is mindig arról a traumáról, ami érte.

Egy szülő, aki elvesztette gyermekét, szinte bénult állapotba kerül. A környezetnek kell jeleket adnia, hogy „itt vagyok, segíthetek-e valamit?”, ugyanakkor tiszteletben kell tartani, hogy a bajbajutott számára mi a jó igazán. Ha nem adunk jeleket, akkor az, aki szenved, biztosan nem fog hozzánk jönni, mert a szenvedő ember magába zárul.

Előfordul az is, hogy adok jeleket, de elutasító választ kapok, vagy olyat, amitől normális esetben meg is sértődhetnék. Ebben az esetben egyszerűen el kell fogadnom a történteket, sőt attól még lehet újrapróbálkozni is. Ha az illető két hétig nem szól, akkor nem azért hallgat, mert nincs miben segíteni, nincs szüksége semmire, hanem mert nem tud szólni. Sokat kell fejlődnünk ezen a téren.

A Szemem Fénye Alapítvány május 19-én 10 órakor nyitja meg Magyarország első gyermekhospice házát, a Dóri Házat. A Pécsett létesülő, első magyar gyermekhospice ház célja a halálos betegségben szenvedő gyermekek ápolásában rendszeresen nyújtható mentesítő szolgáltatás, és a terminális állapotban lévő gyermekek számára az elmúlás, a búcsú méltó biztosítása az ápoló személyzet és a családtagok jelenléte mellett, békés környezetben. A Dóri Ház névadója, Várdai Dóra (1987–2004) a megnyitó napján, május 19-én hunyt el. A jelképes megnyitó az ő emlékének is szól.

A Dóri Ház megnyitásának védnökei: dr. Kupper András és dr. Hoppál Péter, országgyűlési képviselők, valamint Nagy Csaba, Pécs alpolgármestere. Meghívott díszvendég: Czene Attila, olimpiai bajnok úszó.

Egy nappal korábban, május 18-án kerül megrendezésre Magyarország első gyermekhospice kongresszusa ugyancsak Pécsett, amelyen 13 országból 17 meghívott szakember tart előadást. A Pécs2010 – A ,,Gyermekhospice Fővárosa” kongresszus védnökei: dr. Páva Zsolt, Pécs polgármestere, dr. Medgyaszai Melinda volt szakállamtitkár asszony, dr. Szili Katalin elnök asszony és Andy Vajna producer.