Jelenleg tizenöt klub működik az országban
Vidám zsiráf az ekcémás gyerekekért
A Vidám Zsiráf Klub egy országos betegklub-hálózat, amelyet bőrgyógyászok vezetnek. A klubokban bőrbeteg gyerekek és szüleik találkozhatnak az orvosokkal. A foglalkozásokon játékos formában tanulják meg a bőrtünetek kezelését.
Jelenleg 15 Vidám Zsiráf Klub (www.vidamzsirafklub.hu) megnyitására volt lehetőség az ország nagyobb városaiban. A klubhálózat szlogenje: „Ismerje meg a vidám zsiráfot, hogy ne az ekcéma irányítsa gyermeke életét!” A hálózat alapítói örökbe fogadták az Állatkert egyik zsiráfját.
Az atópiás ekcémáról – röviden
Az atópiás ekcéma az egyik leggyakrabban előforduló bőrbetegség gyermekkorban. Klinikai képe és lefolyása sokféle lehet. Legfőbb jellemzője a száraz bőr, a kínzó viszketés, valamint az életkortól és a testtájéktól függően kialakuló bőrgyulladás. A bőrtünetek legtöbbször már csecsemőkorban vagy gyermekkorban megjelennek, majd az életkor előre haladásával fokozatosan javulhatnak. A kórfolyamat hátterében a bőr megváltozott és túlzott reakciója áll a különböző külső és belső behatásokra, ugyanakkor konkrét, a folyamatot kiváltó vagy befolyásoló tényezőt igazolni sokszor nem sikerül. Krónikus állapotról van szó, amelynek kezelésében elsőrendűen fontos a megfelelő gyermek-szülő-orvos kapcsolat.
Az atópiás ekcéma eseteinek 50%-ában a klinikai tünetek az első életév során, 80%-ban az első 5 év során jelennek meg. Az iskolás korúak 7–17%-a érintett. A bőrtünetek az életkorral változnak, ennek alapján három fő formát különíthetünk el: a csecsemőkori, a kisded-kisgyermekkori, valamint az ifjúkori formát. A bőrszárazság és a viszketés állandó tünete a betegségnek.
Szakszerű kezeléssel tünetmentesség
Az atópiás ekcéma krónikus betegség, amely gondos odafigyeléssel és szakszerű kezeléssel tünetmentes állapotban tartható, de sajnos jelenleg még nem gyógyítható. A gyermekek többsége viszont a serdülőkor tájékán véglegesen tünetmentes lesz, „kinövi” a betegséget. Jelentősen befolyásolja az életminőséget azáltal, hogy alvászavart, szorongást, stresszt vagy depressziót okozhat. De nemcsak a beteg gyermek, hanem a család életminőségét is befolyásolja. Az atópiás ekcéma az érintettek és családtagjaik részéről folyamatos odafigyelést, fegyelmezett életvitelt igényel.
Az atópiás ekcéma kezelése hosszan tartó, nehéz feladat, mely komoly terhet ró a kis betegre és a családtagokra is. Bár pontosan definiált kezelési sémái ismeretesek, a terápia mindig egyénre szabott, de a krónikus betegségekre jellemző módon teljes gyógyulásról nem beszélhetünk. Rendelkezésre állnak olyan kezelések, melyekkel a betegség hosszabb időszakra tünetmentes állapotban tartható, és ezzel az életminőség is jelentősen javítható. Az atópiás ekcéma kezelésében a provokáló faktorok kiiktatása mellett a legfontosabb a bőr védőfunkciójának helyreállítása és fenntartása, a fellángolások megelőzése és a tünetmentes időszakok megnyújtása. Elérhetőek már olyan szteroidmentes készítmények is, amelyek nemcsak a fellángolások időszakában csökkentik, illetve szüntetik meg a tüneteket, hanem a fenntartó kezelés folytatásával a tünetmentes időszakok hossza is növelhető, illetve a fellángolások száma csökkenthető. A fenntartó kezelés segít a bőr alatti láthatatlan gyulladás visszaszorításában és a fellángolások közti idő megnövelésében.
Vidám Zsiráf Klub már tizenöt helyen az országban
Az Ekcéma Tudástár kezdeményezésére és támogatásával országos Vidám Zsiráf Klub hálózat alakult, amely azoknak az atópiás ekcémában szenvedő gyermekeknek és családjuknak nyújthat segítséget, akik többet szeretnének megtudni a betegségről, a terápiás lehetőségekről, illetve a gyógyulási esélyekről. A rendezvényeket bőrgyógyász szakemberek segítségével szervezik országszerte, ahol kötetlen beszélgetésre, tanácsadásra is lehetőség nyílik. A szülők mellett a gyerekek is aktívan részt vesznek a foglalkozásokon, hogy játékos formában tanulhassák meg a bőrtünetek kezelését, s így önállóan is el tudják majd végezni a mindennapi bőrápolást az aktuális tüneteknek megfelelően. A Vidám Zsiráf Klubok helyszíneiről, a rendezvények időpontjairól az érdeklődők a www.vidamzsirafklub.hu oldalon tájékozódhatnak, ahonnan további hasznos kiadványok is letölthetők. Ugyanitt elérhetőek az eddigi klubrendezvényekről készült képes beszámolók is.
Tavaly novemberben a már eddig is meglevő három klubhoz még további 12 helyszín csatlakozott, ezáltal a klubhálózat országos méretűvé gyarapodott, és a rendezvények során közel 250-300 résztvevő hallgatta végig az előadásokat, kérdezhetett meg szakembereket és cserélhetett tapasztalatot a sorstársakkal. Idén további helyszínekkel tervezik bővíteni a Vidám Zsiráf Klub hálózatot.
